Quem são as crianças solares? O nascimento de um bebê com síndrome de Down

Larisa Zimina

DEDICADO à minha filha Polina - com gratidão por me escolher.

O fato de não ter nos matado ainda vai nos arrepender de não ter feito isso quando houve essa oportunidade :)

O nascimento de um bebê com síndrome de Down está sempre associado a muitas dúvidas que seus pais têm e para as quais eles, os pais, se esforçam para obter respostas na esperança de imaginar o futuro da família onde cresce uma criança especial, e o futuro da própria criança.

É bom quando há pessoas que estão profissionalmente envolvidas no desenvolvimento de crianças especiais e podem ajudar nesta difícil situação: discutir questões que preocupam os pais, ajudar a organizar um ambiente de desenvolvimento para a criança, mostrar e contar o que e como pode ser feito para contribuir para o progresso bem-sucedido da criança. No entanto, a experiência do Downside Up Early Help Center, que há mais de dez anos trabalha com famílias que criam crianças com síndrome de Down precoce e precoce, idade pré-escolar, mostra que a interação dos pais entre si não é menos valiosa e a troca de experiências parentais adquiridas não é menos importante. Cada família tem uma experiência única, suas formas e conteúdos dependem de muitos fatores intrafamiliares e externos, e a troca dessa experiência enriquece sem dúvida os pais. Não é à toa que nós – especialistas – ouvimos tantas vezes pais nos pedirem para apresentá-los a outras famílias. Sempre quero saber como os outros pais lidaram ou estão lidando com esta ou aquela situação, como agem neste ou naquele caso, o que fazem ou, ao contrário, o que deixam de fazer para que o bebê se desenvolva com sucesso, aprenda a se movimentar, a se comunicar e simplesmente viver neste grande mundo.

O diálogo com um especialista não pode substituir o diálogo com outros pais, mas podem complementar-se perfeitamente!

Aqui está um livro escrito pela mãe de uma menina com síndrome de Down. Sincero e verdadeiro, informativo e muito positivo. Sim, às vezes foi e não é fácil, sim, nem tudo na vida de mãe e filha correu bem e rápido, mas o amor, o cuidado sincero e razoável e a ajuda permitem-lhes passar pela vida, conquistando novos marcos.

Gostaria de chamar a atenção dos leitores para o facto de este livro conter uma vasta e minuciosa experiência pessoal de maternidade, baseada na recolha cuidadosa de informação e no seu processamento em relação a uma situação familiar específica. O valor deste livro é que, sem pretender ser um guia de ação, permite prestar atenção não só às situações e problemas típicos, mas também aos métodos que permitem analisar o que está acontecendo, fazer um decidir e desenvolver algumas táticas de ação e - o mais importante é realizar essas ações, acreditando no sucesso e não desistindo nos dias de fracasso.

Gostaria muito de concluir este breve prefácio com uma citação deste livro, que, na minha opinião, reflete com muita precisão a essência da mensagem do autor, dirigida tanto aos pais de crianças especiais como a quaisquer outros leitores.

“Não acho que minhas decisões sejam as únicas corretas. Mas o principal que quero dizer é que os esforços sempre produzem resultados. Mesmo que não sejam imediatamente visíveis, e isso dá vontade de levantar as mãos, uivar para a lua ou simplesmente atirar em si mesmo. Além disso, descobriu-se que quase todos os problemas que os pais de crianças com diabetes enfrentam são... os mesmos que os pais de crianças “normativas” enfrentam. Talvez resolvê-los demore mais e leve a menos resultados. Mas a essência dos problemas – comuns a todos – não muda com isso.”

Espero sinceramente que este livro apoie aqueles que precisam dele, que lhes dê otimismo, paciência e força para que possam aceitar e amar seu filho incomum e seguir em frente com ele por um caminho de desenvolvimento difícil, mas muito interessante e alegre. e conhecimento do mundo!

Elena Viktorovna Pólo

Diretor do Centro de Ajuda Antecipada Downside Up

Quando mamãe estava esperando o Hypo Popo, ela realmente queria que o Hypo Popo fosse especial. No mínimo, terrivelmente talentoso e muito bonito. E com certeza - o bebê acabou sendo o mais especial do mundo.

Minha filha Polina nasceu em um hospital israelense comum. Em Israel porque acreditava mais na medicina local “média” do que na medicina russa do mesmo nível. Planejei passar alguns meses após o parto em Israel e depois voltar para a Rússia, onde permaneceram minha família, trabalho e geralmente tudo que eu amava. Acompanhada durante toda a gravidez na Rússia, voei para Israel, acompanhada pelo meu marido, no início do nono mês para dar à luz. E na 37ª semana, um pouco antes do previsto, de forma totalmente independente, mesmo sem analgésicos (os alardeados médicos israelenses simplesmente não tiveram tempo), ela deu à luz uma menina de altura e peso médios. Polina.

O parto foi bem-sucedido, o bebê estava saudável e nenhum funcionário do hospital notou qualquer problema. Apenas um dia depois, o médico-chefe do departamento ligou para mim e para meu marido (ele não tinha o direito de falar com um dos pais, eram necessários dois). Segurei Polya nos braços e o médico certificou-se cuidadosamente de que, quando eu desmaiasse, eu não deixaria cair a criança. E disse que os pediatras acreditam que a menina tem síndrome de Down. Esse diagnóstico ainda não foi confirmado, tiraram sangue para análise, o resultado precisa esperar cerca de um mês. Eu não caí. Comecei a chorar e tenho chorado desde então, com pequenos intervalos, há vários meses. É claro que, durante os 30 dias previstos para o recebimento oficial do resultado do teste, não acreditei que isso fosse possível. Uma criança com síndrome de Down? Isso poderia ter acontecido com qualquer um, mas não comigo.

Mais tarde, ao ler a literatura relevante, aprendi que em 1969, a psicóloga Elisabeth Kübler-Ross formulou cinco estágios pelos quais as pessoas passam após forte estresse associado a problemas de saúde (próprios ou de entes queridos).

Descrença, uma tentativa de fingir que nada está acontecendo.

Desespero: por que comigo???

Procurando uma solução milagrosa que corrija a situação.

Depressão e apatia - não importa o que você faça, nada vai mudar, não vale a pena tentar.

Aceitação da situação.

Minha experiência é a regra e não a exceção. Passei por todas as etapas e agora posso finalmente dizer com tranquilidade que minha família tem uma menina, a Polina, que tem síndrome de Down. Esta não é a melhor situação possível. É exatamente o que é. Conheço muitas mães que estão presas em um dos estágios acima, e é o filho quem mais sofre com isso. Isto se aplica, é claro, não apenas aos pais de crianças com diabetes (como doravante chamarei de síndrome de Down, por questões de brevidade).

Meu coração chorou quando ouvi meu pai, um adulto e inteligente, provar ao psicólogo que seu filho era apenas “um pouquinho autista”. Um menino de cinco anos não falava e não fazia muito contato com outras pessoas...

Bem, como ele pode se desenvolver adequadamente se os pais fingem teimosamente que nada está acontecendo e não ajudam o bebê doente? Ou eles a tratam continuamente de todas as formas legais ou ilegais, em vez de descerem à terra e trabalharem no desenvolvimento - o que pode realmente fazer a criança progredir? Ou são apáticos e hostis com a criança? Este é um caminho direto para patologias mentais em adultos e crianças.

Voltemos, porém, ao momento do nascimento de Polina. O próximo “visitante oficial” que me procurou foi uma assistente social. Devido ao meu pouco conhecimento do idioma, tive dificuldade em entendê-la. Mas ainda me lembro de algo. Ela disse que o que aconteceu comigo parecia um ferimento grave. A ferida cicatrizará, mas a cicatriz, claro, permanecerá para sempre. Vou me acostumar com a garota e amá-la pelo que ela é, vou entender o que ela gosta e o que não gosta, qual é o caráter dela... Claro, ela nunca será comum, mas sempre será amada , e vou parar de tratar o problema dela como se fosse meu, a pior coisa da sua vida. Aí sentei em frente à assistente social e pensei: “É fácil para você falar... provavelmente eu também tenho filhos saudáveis... como você pode imaginar que vou me acostumar com tal situação?” Só agora entendo que, antes de mais nada, ela tinha razão. Além disso, o que mais ela poderia me dizer?

O principal perigo para as crianças com necessidades especiais não são os problemas de saúde, mas sim os preconceitos dos outros!

As crianças com síndrome de Down são por vezes vistas pela nossa sociedade como crianças com um grande atraso mental e que não têm qualquer hipótese de uma vida normal e normal.

Eles são bem-humorados e sorridentes, absolutamente desprovidos de agressividade. Eles não desejam prejudicar ninguém e ficam felizes em se comunicar com todos. Eles também são chamados de Filhos do Sol.

Infelizmente, muitos desconfiam dessas crianças, o que consiste em preconceito, medo, indiferença e... pena dos outros. Criam “barreiras” dentro da sociedade que impedem as pessoas com síndrome de Down de receberem o apoio de que necessitam para participarem na sociedade.

O número não foi escolhido por acaso.

A síndrome de Down é uma anomalia genética associada ao aparecimento de um cromossomo adicional: o terceiro cromossomo do vigésimo primeiro par. Ou seja, 21,3 – 21 de março. Este dia foi comemorado pela primeira vez em 2006. No VI Simpósio Internacional sobre Síndrome de Down, realizado em Palma de Maiorca, por iniciativa das direcções das Associações Europeias e Mundiais, foi decidido declarar a síndrome de Down 21 de março Dia Internacional da Síndrome de Down.

O que é essa síndrome?

Esta é a anomalia genética mais comum. Segundo as estatísticas, um em cada setecentos recém-nascidos nasce com síndrome de Down. Essa proporção é a mesma em países diferentes, zonas climáticas, estratos sociais. Não depende do estilo de vida dos pais, do seu estado de saúde, maus hábitos, nutrição, riqueza, educação, cor da pele, nacionalidade. Meninos e meninas com síndrome de Down nascem na mesma frequência; seus pais têm um conjunto normal de cromossomos. O aparecimento de um cromossomo extra não é e não pode ser culpa de ninguém!

A síndrome de Down foi descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico britânico John Langdon Down. Quase cem anos depois, em 1959, o cientista francês Jerome Lejeune comprovou a origem genética desta síndrome, que é determinada pela presença de um cromossomo adicional nas células humanas.

A falta de informação assusta principalmente os pais, e pode-se imaginar com horror a reação deles ao saberem que têm um filho com síndrome de Down. Sem saber o que pensar, os pais às vezes pintam os quadros mais terríveis para si mesmos, e os médicos às vezes colocam lenha na fogueira: “Ele nunca vai te reconhecer!” etc. Quão precisas são essas previsões? Em família, num ambiente amoroso, as crianças com síndrome de Down desenvolvem-se muito melhor.

A grande maioria das pessoas com síndrome de Down consegue cuidar de si mesma, ir ao armazém, fazer limpeza e trabalhar onde não são exigidas altas qualificações. As crianças aprendem rapidamente a reconhecer a mãe e o pai e, na maioria das vezes, começam a balbuciar o mais tardar que os seus colegas. É verdade que a fala prolongada é pior para essas crianças: em geral, elas começam a falar mais tarde. Muitas crianças com síndrome de Down descobrem vários talentos: desenham, dançam, bordam, esculpem... A tarefa dos adultos é criar condições para isso. Assim como acontece com qualquer outra criança.

Importante lembrar que tudo o que uma criança com síndrome de Down faz é muito mais difícil para ela do que para seus colegas. É vital encorajar os seus esforços, porque eles realmente merecem respeito.

Mitos

Mito nº 1: “Essas crianças estão com doenças terminais porque têm síndrome de Down”.

Crianças com síndrome de Down não estão doentes. Eles não “sofrem” com a síndrome de Down, não são “afetados” pela síndrome, não são “vítimas” dela. É incorreto chamar uma criança com síndrome de Down de “Down”, “bebê Down”; é correto dizer “uma criança com síndrome de Down”, “uma criança com necessidades especiais”, “uma pessoa com deficiência” ou “uma pessoa com necessidades especiais”.

Mito nº 2: “Essas crianças são muito parecidas entre si, nunca vão andar, não vão falar, não vão reconhecer ninguém, porque todos ao seu redor são iguais e, em geral, essas pessoas vivem ao máximo de 16- "Ti anos."

Equívoco é também o fato de que as pessoas com síndrome de Down não conseguem aprender. Morando em família, a maioria das crianças de um ano senta sozinhas, aos dois andam, aos dois e meio comem com a colher e dizem as primeiras palavras, aos quatro mostram seu caráter, aprendem a ajudar no casa e estão prontos para ir para a escola. Jardim da infância e depois vá para a escola, domine o computador e pratique esportes!

Equívoco é também o facto de as crianças com síndrome de Down representarem um perigo para a sociedade, apresentando agressividade e comportamentos inadequados. Pelo contrário, essas crianças dão um exemplo de amor sincero. Eles são muito carinhosos e amigáveis. Mas cada um tem seu próprio caráter e humor, como as crianças comuns, pode ser mutável.

A expectativa média de vida das pessoas com síndrome de Down é menor que a das pessoas comuns, o que as torna mais suscetíveis a diversos tipos de doenças. Hoje em dia, quando as possibilidades da medicina aumentaram, é possível conviver com essa patologia até os 50 anos, mas antes essas crianças raramente chegavam aos dez anos. Apesar de suas características, as pessoas com síndrome de Down têm direito a uma vida plena na sociedade moderna.

Sorria para esta criança. Afinal, o principal perigo para as crianças com necessidades especiais não são os problemas de saúde, mas os preconceitos dos outros.

Leia também:

Visto

Escola francesa: sem lição de casa, o professor fala pelo primeiro nome e os piolhos são a norma

Tudo sobre educação, Psicologia infantil, Conselhos para pais, É interessante!

Visto

O traço de caráter de uma criança que garante o sucesso no futuro

Dicas para pais

Visto

Esta mãe teve a ideia genial de cortar as pastilhas da máquina de lavar louça ao meio!

Dicas para pais

Visto

Como ajudar seu filho a se tornar um personagem de desenho animado. Ajudando seu filho a desenvolver a imaginação!

Visto

Se a mãe está em zero

Tudo sobre educação, Conselhos para pais, É interessante!

Visto

20 dicas para pais inteligentes da talentosa professora e psicóloga Yulia Gippenreiter

Há crianças que não são como as outras - nasceram especiais: com um cromossomo a mais ou uma visão de mundo completamente diferente da habitual. Essas crianças não são de forma alguma uma dor, uma sentença de morte ou um castigo para os seus pais. Eles são chamados de claros ou ensolarados porque sorriem com mais frequência do que outros. Eles são capazes de amar e viver vida ao máximo, embora tenham nascido completamente inadequados para este mundo. Os pais de crianças especiais precisam encontrar uma abordagem especial e então seguirão um caminho diferente e especial em suas vidas.

As estatísticas são inexoráveis ​​– a síndrome de Down ocorre em cada 700 crianças no mundo e o autismo ocorre em uma em cada 88 crianças.

Uma mãe que descobre que seu filho não é como os outros tem dificuldade em decidir o que fazer a seguir. Muitas pessoas acreditam que terão que desistir da vida se o bebê nascer com uma patologia genética. Mas os pais famosos, que têm a oportunidade de declarar publicamente sua situação, fazem todo o possível para provar que uma criança especial é um membro de pleno direito da sociedade e merece amor.

As declarações mais ruidosas sobre sua maternidade “diferente” foram feitas pela atriz e cantora Evelina Bledans, que em 2012 deu à luz seu segundo filho, Semyon. Ainda no útero, o menino foi diagnosticado com síndrome de Down e dedos fundidos no pé esquerdo, mas mamãe e papai queriam que ele nascesse, de qualquer maneira.

“As pessoas se intimidam com os preconceitos e, por isso, 85% dos pais têm medo de dificuldades adicionais na criação de um filho diferente de todo mundo”, afirma Evelina.

Ela decidiu destruir o estereótipo existente de que crianças com doenças genéticas deveriam ser caladas e todos os dias prova a todos os pais que um bebê, seja ele qual for, é uma grande felicidade.

“Esta página foi criada para pais que estão prestes a ter ou já deram à luz esses filhos. Comecei com o objetivo de socializar pessoas com síndrome de Down. Queria explicar que não há necessidade de ter medo deste diagnóstico – essas pessoas precisam ser tratadas com lealdade.”

Evelina escreve regularmente sobre seu filho Semyon, seu desenvolvimento, dá todo tipo de recomendações, restaura a fé dos pais em si mesmos e lhes dá uma atitude positiva.

Entre as celebridades, Evelina não é a única que cria um filho especial. Lolita Milyavskaya também tem uma filha ensolarada - ao nascer, Eva foi diagnosticada com síndrome de Down, mas depois foi alterada para autismo - um isolamento psicológico inato. Lolita não esconde que seu filho, até os 4 anos, não falava nada, tinha problemas de visão e muitos problemas de saúde. Porém, a cantora sempre elogiou a filha, e o amor materno fez um milagre - agora Eva tem 16 anos e estuda na escola, onde praticamente não difere em comportamento e nível de desenvolvimento de seus colegas.

A filha do famoso diretor Fyodor Bondarchuk, Varvara, também nasceu com síndrome de Down. Os pais não consideram a menina doente, mas a chamam de especial. Dizem que o diagnóstico só fortaleceu a família.

O compositor Konstantin Meladze tem três filhos do primeiro casamento. O mais novo deles, Valery, sofre de uma forma rara de autismo. O menino vive em seu mundo especial e praticamente não se comunica com as pessoas. Yana, mãe de Valery e ex-esposa do músico, falou pela primeira vez sobre a doença do filho após o divórcio de Konstantin.

“Os médicos diagnosticaram Valera com autismo. O tratamento desta doença em todos os países do mundo é muito caro, incluindo a Ucrânia. Não, isso não é uma sentença, é uma execução, após a qual você foi deixado para viver. Esta é uma doença grave que ainda não tem cura, mas pode ser corrigida. Estou falando de autismo grave. Essas crianças podem ser ensinadas. Acho que os pais que enfrentam um problema semelhante estão familiarizados com o sentimento de medo, desamparo diante da dor e da vergonha. Nossa sociedade não aceita ou reconhece “outros”. Mas quando a criança tem seus primeiros sucessos, a esperança e a fé despertam - e então começa um novo ponto de partida para vitórias genuínas e orgulho brilhante por seu filho. Os pais não precisam ter vergonha ou se culpar. Não pense que você pode ter feito algo errado. Quando você entender qual missão responsável está desempenhando na vida de seu filho, perceberá o valor ou até mesmo a inestimabilidade de seu papel.”

Aos três anos, o filho de Sylvester Stallone foi diagnosticado com autismo. O pequeno Sergio teve dificuldade de se adaptar ao mundo ao seu redor: não conseguia estabelecer contato nem com seus entes queridos, sem falar com os demais ao seu redor. A mãe de Sergio se envolveu ativamente com a criança e até conseguiu abrir um centro de pesquisa para crianças autistas.

Agora Sergio está com 35 anos, nunca saiu do seu mundo - vive tranquilo e sozinho. O pai o visita, traz remédios e ainda fica indignado: “Tenho dinheiro e oportunidades suficientes, mas não posso ajudá-lo de forma alguma”.

A cantora americana Toni Braxton também enfrentou o problema do autismo em seu filho. Ela sentiu que algo estava errado com seu filho quando ele ainda não tinha um ano de idade. O cantor se esforçou muito para o desenvolvimento do menino, e não foi em vão - ele conseguiu ir à escola com crianças comuns.

Um destino semelhante não escapou a muitas celebridades, e todas dizem que as anomalias genéticas não são uma sentença de morte. Como confirmação - 10 dos mais pessoas famosas com síndrome de Down e autismo que conseguiram ter sucesso naquilo que amavam.

Essas pessoas provam que todos têm uma chance de um futuro brilhante, basta ver isso. E nunca desista, não importa quantos cromossomos você tenha. O amor por crianças especiais e “ensolaradas” pode fazer maravilhas. E quero acreditar que num futuro próximo aparecerão no nosso país pessoas “especiais” que alcançaram enorme sucesso.

Comentários alimentados por HyperComments

badmama.com.ua

Crianças ensolaradas. Verdade e mitos

Bebês com síndrome de Down são chamados de crianças “ensolaradas”. São eles que aumentam a percentagem de bondade no nosso mundo. E essas crianças também são chamadas de crianças do oitavo dia. Este nome é explicado da seguinte forma história bonita: Deus criou o mundo em seis dias, e no sétimo Ele descansou. Mas no oitavo dia, Deus criou crianças especiais para testar os corações de todas as outras pessoas.

Verdades e mitos sobre crianças com síndrome de Down

Mito: A síndrome de Down é uma doença genética rara.

Verdade: a síndrome de Down é de longe a doença genética mais comum. Todos os anos, cerca de 5.000 crianças nascem com síndrome de Down, o que representa aproximadamente um em cada 600 a 800 recém-nascidos.

Mito: O máximo de As crianças com síndrome de Down nascem de pais mais velhos.

Verdade: À medida que os pais envelhecem, a probabilidade de ter um filho com uma síndrome semelhante aumenta, mas as mães mais jovens dão à luz com mais frequência e, portanto, as estatísticas de nascimento de crianças com síndrome de Down são mais elevadas.

Mito: Crianças com síndrome de Down têm dificuldades de aprendizagem

Verdade: Em crianças com síndrome de Down, o QI varia de 20 a 75 e depende diretamente da programação especial e do volume dessas atividades. O nível de inteligência dessas crianças é baixo, mas apesar disso são muito atenciosas, obedientes e pacientes no aprendizado.

Mito: A sociedade trata as pessoas com síndrome de Down como “párias”

Verdade: Muitos outros países desenvolveram programas sociais especiais para crianças com síndrome de Down. E ao mesmo tempo, eles podem viver como pessoas comuns, estudam em escolas secundárias e institutos, não são excluídos.

Mito: Um adulto com síndrome de Down não consegue trabalhar.

Verdade: A maioria dos jovens com síndrome de Down termina a escola e depois recebe Educação profissional, o que lhes permite conseguir um emprego.

Mito: Uma pessoa com síndrome de Down é incapaz de formar relacionamentos íntimos que levem ao casamento.

Verdade: As pessoas com síndrome de Down são muito sensíveis e abertas ao contacto com outras pessoas, por isso a probabilidade de casamento é muito elevada e as relações pessoais das pessoas com síndrome de Down são muito amorosas e de apoio.

Sim, as crianças com síndrome de Down são um teste para os pais, entes queridos e para si mesmas, mas essas crianças nascem com amor por nós, com confiança no mundo... Não é à toa que uma criança que nasce com síndrome de Down se chama “ ensolarado”... Então, do que ele é culpado? Por que a sociedade lhe fecha todas as oportunidades de desenvolvimento, de felicidade de estar entre as pessoas? Esta criança está faltando alguma coisa? Não! Pelo contrário! Ele tem algo que os outros não têm: um cromossomo extra que o torna especial.

Bebês com síndrome de Down são chamados de crianças “ensolaradas”. São eles que aumentam a percentagem de bondade no nosso mundo. E essas crianças também são chamadas de crianças do oitavo dia. Este nome é explicado por uma história tão linda: Deus criou o mundo em seis dias e no sétimo descansou. Mas no oitavo dia, Deus criou crianças especiais para testar os corações de todas as outras pessoas.

Conquistas de pessoas com síndrome de Down

Pascal Duquesne, ator. Em 1997 recebeu o prêmio principal por interpretar o melhor papel masculino no Festival de Cinema de Cannes.

Em Moscou existe o “Teatro dos Simplórios”, no qual a maioria dos atores tem síndrome de Down.

Pablo Pineda. Tornou-se a primeira pessoa com síndrome de Down a receber ensino superior.

Andrei Vostrikov. Morador de Voronezh, que se tornou campeão europeu absoluto de ginástica artística.

Miguel Thomasin. Baterista da banda argentina Reynols.

O americano Sajit Desai. Toca 6 instrumentos!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Crianças ensolaradas

• lar
• Histórias
• Crianças ensolaradas

Crianças ensolaradas

Cada 700 bebês no mundo, segundo estatísticas Organização Mundial cuidados de saúde, nasce com síndrome de Down. Esta proporção é a mesma em diferentes países, zonas climáticas e estratos sociais. Um mau funcionamento genético em uma criança ocorre independentemente do estilo de vida de seus pais, de sua saúde, situação financeira, hábitos e educação. A sociedade formou muitos preconceitos associados a esta doença. O diagnóstico é frequentemente usado como um insulto depreciativo. Devido à falta de informação fiável, milhares de famílias são forçadas a lutar por um futuro digno para os seus filhos, enfrentando incompreensão e hostilidade por parte dos outros. “Open Asia Online” hoje, no Dia Internacional da Criança, falará sobre os cazaques que acreditam firmemente que a síndrome de Down não é uma sentença de morte.

O apresentador de TV Marat Sadykov, bem conhecido na Ásia Central, falou repetidamente no ar sobre crianças deficientes, mas mesmo em seu pior pesadelo ele não conseguia imaginar que ele próprio algum dia enfrentaria esse problema. Porém, quando sua esposa deu à luz um filho, o casal foi informado de que a criança tinha síndrome de Down.

A notícia foi um verdadeiro choque e, durante uma noite sem dormir, quando seus pensamentos estavam confusos, o futuro pai pensou em deixar o bebê na maternidade. Ele admite que isso se deveu ao desconhecimento do problema e à total incerteza de como conviver com ele. E quando vi o recém-nascido Damir, esse pensamento pareceu desaparecer. Ele diz que foi muito constrangedor, doloroso e insultuoso. O cara se recompôs e ajudou sua esposa Alla a lidar com o choque. Marat e Alla adoram seu Damir. Sua irmã mais velha, Milana, também ama o menino. A criança é levada para a piscina, onde brinca alegremente na água com as mesmas crianças especiais. E os pais das crianças se comunicam em uma comunidade especialmente criada nas redes sociais. Dizem que entenderam o principal: não estão sozinhos.

Arina Egorova tem apenas 24 anos. Ela está criando Masha sozinha depois que o marido foi embora. Fiquei sabendo do diagnóstico da minha filha logo após o nascimento, mas nem pensei em desistir da criança.

Se esse filho já nasceu, não há necessidade de abandoná-lo, pelo contrário, é preciso fazer todos os esforços para que ele cresça na família, Arina tem certeza. - Claro, isso é difícil de aceitar no início. Isso é um choque para toda a família e questionamentos: por que, por que eu? Na verdade, você precisa pensar não “por que”, mas “por que” nasceu essa criança? Para que aprendamos a amar, para que sejamos mais tolerantes, para que possamos aproveitar as pequenas coisas.

Alena Kim trouxe sua filha Amina, de um ano, para o centro Kenes, onde as mesmas crianças especiais são criadas. As primeiras mudanças positivas em seu comportamento e humor foram perceptíveis dentro de um mês, e seis meses depois a menina aprendeu a dançar e a comer sozinha, usando habilmente uma colher.

Ela começou a repetir os movimentos quando dançamos”, orgulha-se Alena. “Estamos aprendendo a comer, de alguma forma ela não queria ir para casa, mas aqui, olhando para as outras crianças, ela começou a fazer o mesmo.” Isso também é imitação. “Kenes” significa “aconselhamento” Centro para crianças com deficiência “Kenes” é um lugar onde os pais se encontram, comunicam e ensinam os seus filhos especiais. A síndrome de Down costuma ser acompanhada de doenças concomitantes e, quanto mais cedo a criança for tratada, maiores serão as chances de superação dessas enfermidades.

Há mais de 20 anos, este centro é liderado por Mayra Suleeva. No Cazaquistão, ela é considerada uma especialista líder no trabalho com crianças que sofrem de síndrome de Down. Depois de criar os próprios filhos, ela adotou uma menina, Alina, que recebeu um diagnóstico decepcionante. Ela admite que decidiu então: se ela mesma não consegue criar um filho com síndrome de Down, como irá ajudar os outros? Myra tem certeza: muitos pais simplesmente não sabem que um diagnóstico não é uma sentença de morte. Essas crianças podem atingir grandes alturas e tal criança não pode ser abandonada.

Trauma para uma criança, e não pode ser comparado a nada e, provavelmente, nenhuma guerra pode ser tão traumática quanto a recusa dos próprios pais”, afirma Mayra Suleeva. - É um equívoco pensar que crianças especiais não entendem isso. A criança, ainda no útero, entende se é desejada ou indesejada e, mais ainda, quando é abandonada.

90% são recusados

A médica-chefe do Lar das Crianças, Latipa Kozhamkulova, mostra o pequeno Ersain, que foi colocado de pé através de várias operações. Mas na maternidade, onde a mãe o abandonou, os médicos insistiram por unanimidade que a criança não sobreviveria. A pequena Maryam também é cuidada aqui. O pai dela, ao saber que a menina era deficiente, culpou a esposa por isso e deixou a família. A mãe não conseguiu criar a filha sozinha e a mandou para um orfanato. Maksat, de 5 anos, também foi abandonado. O bebê acabou sendo esperto: aprendeu a falar, desenhar e dançar. Os professores o chamam de orgulho.

Existem muitos exemplos semelhantes, dizem os professores. Em 9 entre 10 casos, os pais abandonam os filhos com síndrome de Down. Mas se soubessem que era possível e necessário lutar, provavelmente haveria menos recusas. Nossos heróis têm que trabalhar duro para apoiar, criar e educar uma criança doente. Mas todos têm certeza de que certa vez tomaram a única decisão acertada, deixando o bebê na família. E tudo isso porque sabiam: não estavam sozinhos. Hoje, foi criado um fundo no Cazaquistão que une pais de crianças especiais. Pelo exemplo, essas famílias provam que quando você ama, você pode encontrar uma saída para qualquer situação. O principal é sentir que não está sozinho.

Todas essas histórias formaram a base de uma das partes do projeto “Heroes Are Near”. Foi lançado pela organização Internews na Ásia Central. Como parte do projeto, as empresas de televisão do Cazaquistão, Tadjiquistão e Quirguistão apresentarão uma série de reportagens especiais retratando sobre ativistas civis. Você pode assistir a um filme sobre crianças com síndrome de Down aqui.

Principal

Uma criança com síndrome de Down pode nascer de pais relativamente saudáveis ​​que, de acordo com todas as regras, planejaram a gravidez com antecedência? Os médicos dizem que isso é puramente um acidente genético. As razões para o nascimento de crianças com síndrome de Down só puderam ser identificadas a partir das estatísticas desses casos na prática médica, da análise teórica de cientistas genéticos e da história dos exames genéticos de crianças “ensolaradas”. Por que as crianças nascem com Síndrome de Down? Quando uma anomalia pode ser detectada? Existem maneiras de prevenir a síndrome?

Por que as crianças nascem com síndrome de Down?

Do ponto de vista fisiológico, a patologia surge durante divisão celular após a concepção. O óvulo começa a se dividir ativamente, ainda sem passar pelas trompas de falópio. No momento em que se fixa à cavidade uterina (a chamada implantação), já se torna um embrião. Se uma criança tiver síndrome de Down, isso ficará claro quase imediatamente após a concepção, mas ainda é impossível diagnosticar uma patologia genética tão cedo.

Crianças “ensolaradas” aparecem porque um cromossomo extra aparece no material genético da mãe ou do pai. Na maioria dos casos (90%), o embrião recebe o cromossomo 24 da mãe, mas isso acontece (10%) do pai. Em alguns casos (quase 6%), a patologia está associada à presença não de um cromossomo extra inteiro, mas apenas de seus fragmentos.

É exatamente assim que os médicos respondem à questão de por que as crianças nascem com síndrome de Down. As causas e fatores que provocam a patologia genética podem ser diferentes, e o processo é descrito acima apenas do ponto de vista fisiológico.

O que pode ser a doença do “sol”?

Existem várias formas de síndrome de Down. A trissomia é o caso mais comum. A trissomia é uma patologia em que uma das células germinativas dos pais contém um 24º cromossomo extra (normalmente, uma criança recebe 23 cromossomos do pai e o mesmo da mãe). Fundindo-se em uma segunda célula, o óvulo ou espermatozóide forma um gameta com 47 cromossomos junto com 46.

Existe uma chamada síndrome de “família”. Nesse caso, o nascimento de uma criança “especial” se deve ao fato de no cariótipo de um dos pais haver a chamada translocação Robertsoniana. Isso é o que os médicos chamam de braço longo do cromossomo 21, que no processo de união e divisão das células se torna a causa da trissomia.

A forma mais branda de doença “solar” é o mosaicismo. A patologia genética se desenvolve em período embrionário devido à não disjunção dos cromossomos durante a divisão celular. Nesse caso, o distúrbio ocorre apenas em órgãos ou tecidos individuais, enquanto na trissomia a anomalia é transmitida por todas as células do corpo do pequeno.

Como a idade materna afeta o risco de ter um filho com síndrome de Down?

Por que as crianças nascem com síndrome de Down? Os médicos têm várias opiniões sobre este assunto. O motivo mais comum é a idade da futura mãe. Quanto mais velha a mãe, maior o risco de ter um bebê com alguma anomalia. Aos vinte e cinco anos, a probabilidade de conceber um bebê defeituoso é inferior a um décimo de um por cento e, aos 40 anos, chega a cinco por cento. Segundo estatísticas médicas, mães de 49 anos dão à luz um filho com síndrome de Down em doze casos.

Na realidade, a maioria (quase 80%) das crianças “ensolaradas” nascem de mães jovens com menos de 30 anos. Isso ocorre porque as mulheres mais velhas tendem a dar à luz com menos frequência. Assim, os motivos do aparecimento de crianças com síndrome de Down nesses casos são diferentes.

E a idade do pai?

Para os homens, o risco de conceber um filho especial aumenta somente após 42-45 anos. Via de regra, isso está associado a uma diminuição na qualidade do esperma relacionada à idade. A probabilidade de conceber um bebê “ensolarado” também é influenciada por anomalias genéticas nas células do pai e da mãe. Alguns deles não são um fenômeno congênito, mas uma alteração relacionada à idade. Às vezes há casos em que há quarenta e cinco cromossomos nas células dos cônjuges - então o risco de patologia aumenta.

Quais causas genéticas são fatores de risco?

O risco de ter um filho com síndrome de Down é maior se as células dos pais contiverem informações genéticas semelhantes. Freqüentemente, crianças “ensolaradas” nascem de relacionamentos intimamente relacionados, mas ocasionalmente acontece que material semelhante está contido nas células de pais que não têm nenhuma relação sanguínea.

O nascimento de um filho com síndrome de Down também é possível se houver doenças genéticas, hereditariedade desfavorável e predisposição no pedigree. Existe um risco se a mãe tiver diabetes, epilepsia ou tiver um histórico médico desfavorável: houve abortos espontâneos em gestações anteriores, natimortos ou morte de uma criança na infância.

O estilo de vida afeta o risco de ter um filho “ensolarado”?

Por que uma criança pode nascer com síndrome de Down? Os médicos dizem que o estilo de vida dos futuros pais não afeta isso de forma alguma. Porém, outro indício de uma atitude mais atenta para com a gestante na primeira triagem será o fato de trabalhar por muito tempo em produção perigosa. Infelizmente, raramente é possível descobrir exatamente o que causou a concepção de um bebê “ensolarado”, por isso não será possível fornecer estatísticas aqui.

Além disso, em alguns casos, crianças com síndrome de Down (estudamos as causas da patologia ao longo de todo o artigo) nascem devido a anomalias no desenvolvimento da gravidez. É verdade que isso provavelmente pode ser atribuído a razões genéticas.

O que é distúrbio do ciclo do folato?

Muito provavelmente, é uma violação do ciclo do folato que causa o nascimento de crianças com síndrome de Down em mães jovens e relativamente saudáveis. O que significa esta frase, por que as crianças nascem com síndrome de Down? As razões podem ser distúrbios na absorção de ácido fólico (também conhecido como vitamina B9).

Os médicos sempre prescrevem ácido fólico tanto para quem já está grávida quanto para quem está planejando engravidar. O B9 não é prescrito em vão - a deficiência do elemento pode causar não só a síndrome de Down, na qual os cromossomos não se separam, mas também outras patologias do desenvolvimento embrionário.

Por que a vitamina B9 não é absorvida? Três genes são responsáveis ​​por isso, também chamados de genes do ciclo do folato. Às vezes eles “não funcionam em plena capacidade” e em vez de 100%, o corpo absorve no máximo 30% de ácido fólico. Mulheres que não absorvem totalmente a vitamina devem tomar ácido fólico em doses maiores e consumir alimentos enriquecidos com B9 com mais frequência. Você pode descobrir se há distúrbios do ciclo do folato fazendo um teste genético.

A falta de vitamina B9 pode causar problemas digestivos que interferem na absorção de nutrientes.

Você fez mais alguma pesquisa?

As razões acima são as razões pelas quais nascem crianças com síndrome de Down. Mas a medicina não pára. Pesquisas recentes nos permitem identificar mais dois fatores que poderiam, teoricamente, influenciar a probabilidade de ter filhos “ensolarados”.

Cientistas indianos descobriram que não apenas a idade da própria mãe, mas também a idade da avó materna pode se tornar um fator de risco. Quanto mais velha a avó era quando deu à luz a filha, maior a probabilidade de ela dar à luz um neto ou neta com síndrome de Down. O risco aumenta 30% a cada ano “perdido” após os 30-35 anos.

Outra suposição feita pelos cientistas após pesquisas recentes sobre o assunto sugere que a ocorrência da patologia pode ser influenciada pelo aumento da atividade solar. Assim, de acordo com as observações de cientistas médicos e geneticistas, a concepção de tais crianças ocorria frequentemente após um aumento na atividade solar.

O que dizem psicólogos e esoteristas sobre as razões do nascimento de crianças “ensolaradas”?

Por que as crianças nascem com síndrome de Down? Os parapsicólogos respondem a esta pergunta referindo-se a dívidas cármicas. Dizem que em cada família deve aparecer a pessoa a quem está destinado. E se os pais estavam realmente esperando um menino e uma menina aparecesse, então é provável que ela posteriormente tenha um bebê com síndrome de Down. Se, já adulta, uma mulher decidir fazer um aborto quando se descobrir que existe uma anomalia genética, o carma prejudicial será transmitido a outras crianças que nascerão nesta família.

Aliás, de acordo com lenda antiga, o que também é confirmado pelos esoteristas modernos, as crianças “solares” são as almas renascidas de sábios e curandeiros, que numa vida passada se distinguiram pelo orgulho. Para isso foram colocados em uma concha que deixa as outras pessoas desconfiadas, mas em troca foram dotados de uma profunda compreensão do mundo.

Como uma doença genética é diagnosticada?

Hoje, o diagnóstico precoce da patologia está disponível. Sobre estágios iniciais Durante a gravidez, são utilizados diagnósticos de ultrassom e triagem bioquímica. O material para pesquisa é a membrana do embrião ou líquido amniótico. O último método é bastante arriscado, pois existe a possibilidade de danos à placenta (com todas as consequências negativas) ou interrupção espontânea da gravidez. É por isso que a análise e a biópsia do líquido amniótico são realizadas exclusivamente quando indicadas.

Após o nascimento, diagnosticar a patologia não é difícil. Como nascem as crianças com síndrome de Down? Esses bebês pesam menos que o normal, Forma de olho São mongolóides, a ponte do nariz é muito plana e a boca quase sempre ligeiramente aberta. Muitas vezes, as crianças “ensolaradas” têm uma série de doenças concomitantes, mas nem sempre são transtornos mentais.

O que os pais fazem quando descobrem que seu filho tem uma doença genética?

A síndrome de Down pode ser diagnosticada nos primeiros estágios da gravidez, quando a interrupção é possível praticamente sem causar danos à saúde da gestante. Isso é exatamente o que as mulheres na Rússia fazem com mais frequência. Ainda assim, criar um filho “ensolarado” exige muito esforço, paz de espírito, tempo e dinheiro. Esses bebês precisam de muito mais atenção e cuidado dos pais, portanto, as mulheres que são diagnosticadas com uma anomalia genética do feto não podem ser condenadas.

Mais de 90% das mulheres interromperam a gravidez quando foi descoberto que o feto tinha síndrome de Down. Cerca de 84% dos recém-nascidos com esta doença genética são abandonados pelos pais nas maternidades. Na maioria dos casos, o pessoal médico apenas apoia isto.

E quanto a outros países?

As mães europeias abortaram em 93% dos casos se os médicos diagnosticassem uma patologia genética (dados de 2002). A maioria das famílias (85%) em que aparece um bebê “ensolarado” abandona a criança. O que é significativo é que Países escandinavos não há um único caso de abandono dessas crianças e, nos Estados Unidos, mais de duzentos e cinquenta casais estão na fila para adotá-las.

Quem deixa para trás uma criança especial?

Claro, algumas famílias ficam com a criança. Existem filhos conhecidos de celebridades com síndrome de Down. O bebê especial está sendo criado por Evelina Bledans, técnica do time espanhol de futebol Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (no início os médicos diagnosticaram síndrome de Down, mas depois mudaram o diagnóstico para autismo), filha do primeiro Presidente russo Tatiana Yumasheva.

Os bebês “ensolarados” se desenvolvem mais lentamente do que seus pares. Eles são mais baixos em estatura, com desenvolvimento físico retardado, muitas vezes têm visão e audição deficientes e têm excesso de peso, muitas vezes - defeitos cardíacos congênitos. Existe a opinião de que crianças com patologia não são capazes de aprender, mas isso não é verdade. Se você trabalhar regularmente com esse bebê e prestar atenção nele, ele será capaz de cuidar de si mesmo e até realizar ações mais complexas.

Como as crianças com a síndrome são tratadas e adaptadas à sociedade?

É impossível curar completamente uma anomalia genética, mas a observação médica regular e o treinamento sistemático em programas especiais ajudará o bebê “ensolarado” a adquirir habilidades básicas de autocuidado e, posteriormente, a conseguir uma profissão e, então, a constituir sua própria família.

As aulas com crianças deficientes podem ser ministradas tanto em casa como em centros especiais de reabilitação, em creches e escolas. É necessário incutir na criança habilidades de autoatendimento, ensinar escrita e contagem, desenvolver memória e percepção e adaptar-se socialmente. A massagem fonoaudiológica é útil para crianças “ensolaradas”, exercícios de respiração, exercícios para o desenvolvimento da motricidade, jogos educativos, fisioterapia, terapia assistida por animais. Também é necessário tratar patologias concomitantes.

Existem métodos para prevenir a síndrome de Down?

Para prevenir o risco de desenvolver a doença de Down, é necessário fazer exames médicos especialistas mesmo no planejamento da gravidez. É aconselhável fazer um teste genético para determinar se há distúrbios na absorção do ácido fólico; consultar um gastroenterologista se houver suspeita de absorção insuficiente de vitaminas e nutrientes.

Vale a pena começar a tomar vitamina B9 com antecedência e multivitaminas para mulheres grávidas.É aconselhável diversificar a sua alimentação, saturando-a com todos os nutrientes necessários substâncias úteis. No final da gravidez, você precisa fazer exames médicos regulares e estar mais atento ao seu novo estado.